Vraag en antwoord
Veel mensen worstelen met vergelijkbare vragen. De meestgestelde vragen hebben we voor u op onderwerp gegroepeerd. Staat uw vraag er niet tussen? Stuur dan een mail naar ervaringsdeskundige@stichting-restless-legs.nl
Algemeen
Wat is de oorzaak van RLS?
De korte versie van het antwoord op deze vraag: er is (nog) geen eenduidig bewijs of wetenschappelijk aangetoonde oorzaak voor het ontstaan van RLS. Wel zijn er vermoedens en onderzoeksrichtingen. Algemeen wordt verondersteld dat RLS een ziekte is van het centraal zenuwstelsel, ondanks het feit dat daar geen specifieke afwijkingen zijn gevonden. Het meeste onderzoek richtte zich tot voor kort op een stof genaamd dopamine, een z.g. neurotransmitter die in de zenuwcellen wordt gemaakt en die helpt zenuwimpulsen naar andere cellen over te brengen. Maar ook naar andere neurotransmitters (waaronder glutamaat) wordt onderzoek gedaan. Er zijn ook aanwijzingen dat RLS veroorzaakt zou kunnen worden door een afwijking in het lichaam van het gebruik en de opslag van ijzer. IJzer is nodig voor de synthese van dopamine, als gevolg van ijzergebrek kan het dopamine in het brein niet goed functioneren. Omdat RLS in veel gevallen is gebleken erfelijk te zijn wordt ook naar dit aspect van de ziekte onderzoek gedaan. De stichting restless legs zet zich (ook op internationaal niveau) in voor aanvullend onderzoek. Onder andere in ons tijdschrift De Nachtwacht houden wij u op de hoogte van actuele ontwikkelingen.
Er wordt vaak gesproken over leefstijl-adviezen. Wat zijn leefstijl-adviezen bij RLS?
Is er een relatie tussen RLS en de ziekte van Parkinson?
Sommige medicijnen die worden voorgeschreven voor de ziekte van Parkinson worden (in aanzienlijk lagere dosering) ook succesvol voorgeschreven voor RLS-patiënten. Bij patiënten die lijden aan de ziekte van Parkinson is echter een verlies van cellen die dopamine aanmaken. RLS-patiënten hebben geen tekort aan dopamine, het probleem lijkt het gevolg te zijn van een ander mechanisme. Voor zover bekend geeft RLS géén grotere kans op Parkinson.
Beïnvloedt RLS mijn korte en lange termijn geheugen?
Geavanceerd neuropsychologisch onderzoek in de afgelopen 25 jaar heeft aangetoond dat goede slaap noodzakelijk is voor het verwerken van onze herinneringen. De meeste mensen zullen makkelijk eerder opgenomen informatie onthouden na een nacht goede slaap en ons geheugen en concentratievermogen zijn na ernstige slapeloosheid aangetast. RLS patiënten lijden dag na dag aan slapeloosheid, soms maanden of zelfs jaren achter elkaar. Vooralsnog lijkt de invloed van RLS op het geheugen meer gerelateerd aan slaaptekort dan aan de ziekte zelf. Maar verder onderzoek is (ook hier) nodig.
Bestaan er mogelijkheden om voor een lange periode waarin ik moet zitten (film, theater/concert, lange vliegreis) de RLS te voorkomen? Ik slik geen andere middelen tegen RLS
U kunt zeker een aantal maatregelen nemen om te voorkomen dat de RLS tijdens langdurig zitten optreedt. Welke dat zijn bespreekt u met uw arts. Probeer om te beginnen een plaats aan het gangpad te krijgen zodat u makkelijker kunt gaan opstaan of de benen strekken. U kunt bijvoorbeeld een lage dosering opiaat nemen, dat snel werkt en enkele uren werkzaam blijft. Ook kunt u een lage dosering levodopa nemen: dat werkt snel, blijft niet lang in het lichaam en geeft geen lange termijn bijwerkingen indien op deze manier gebruikt. U kunt ook een dopamine agonist nemen, de gebruikelijke medicatie bij RLS. Neem dit 1,5-2 uur voor de situatie waarin u het effect wilt zien, de laatste middelen nemen ongeveer zo veel tijd om in het bloed opgenomen te worden.
Restless legs…. In mijn armen?
Helaas zijn er steeds meer geluiden dat RLS niet alleen in de benen optreedt, maar regelmatig ook in armen of zelfs door het hele lichaam. Ook wanneer er sprake is van augmentatie kunnen klachten zich uitbreiden naar andere lichaamsdelen dan de benen.
Kan RLS overgaan?
Helaas is RLS in de meeste gevallen een chronische en progressieve aandoening. Neemt u het daarom zeer serieus en raadpleeg bij ernstige klachten uw huisarts of neuroloog
Huisarts of neuroloog?
RLS is een neurologische aandoening. Er zijn huisartsen die goed op de hoogte zijn van de ziekte, maar soms kan een verwijzing naar een neuroloog nodig zijn.
Hoe vind ik een goede neuroloog?
Sommige neurologen hebben zich meer gespecialiseerd in de aandoening dan andere. Ervaren specialisten vindt u o.a. bij de bij ons bekend slaapcentra. Of informeert u bij ervaringsdeskundige@stichting-restless-legs.nl voor een neuroloog bij u in de buurt.
Medicijnen RLS
Een kennis gebruikt met succes oxycodone (4-5 tabletten) voor zijn RLS. Mijn arts lijkt echter huiverig om dit voor te schrijven. Waarom is dat?
Er is veel te doen over dit middel, eigenlijk over alle opioïden. In de VS worden zelfs al wetten aangenomen waardoor een arts die regelmatig een opiaat voorschrijft onder de loep kan worden genomen. Hoewel de opioïden niet officieel voor RLS zijn geregistreerd, worden ze bij patiënten bij wie de eerste keus middelen niet (langer) werken ook wel voorgeschreven.
Ik weet dat opioïden verslavend kunnen zijn. Hoe kan ik dat dan merken?
“Tolerantie” is wat er gebeurt als je lichaam aan een bepaalde dosering gewend raakt, de medicatie minder effectief wordt, waardoor dan hogere doseringen nodig worden. Dit wordt bij veel geneesmiddelen gezien, en moet niet met verslaving worden verward. Bij verslaving is sprake van “aanhoudend dwangmatig gebruik van een middel waarvan de gebruiker weet dat het lichamelijk, psychologisch of sociaal schadelijk is”. Vermoeidheid en hoofdpijn kunnen simpelweg bijwerkingen van de opioïden zijn, of er zelfs helemaal niets mee te maken hebben.
Ik gebruik sinds jaar en dag medicijnen voor mijn RLS. Hoe lang kan ik daarmee doorgaan?
Zo lang iemand baat heeft bij de medicijnen die hij/zij neemt is er geen noodzaak om te stoppen. Maar als de symptomen terugkomen of erger worden, zal u met uw arts een nieuw regime moeten proberen. Het verhogen van een dosis (na een opbouwperiode in het begin) is zelden verstandig i.v.m. mogelijke augmentatie.
Methadon als medicijn tegen RLS?
Vergeleken met andere opioïden heeft methadon een unieke werking op het glutamaat in onze hersenen. Gedacht wordt dat het glutamaat systeem bij RLS overactief is, waardoor methadon in bepaalde gevallen een betere keus zou kunnen zijn.
Ik ben een heel fanatiek gokker sinds ik pramipexol gebruik. Kan hier een verband zijn?
Van een zeer klein deel van de patiënten die dopamine-agonisten (pramipexol, ropirinol, rotigotine) gebruikt is bekend dat ze gevoeliger zijn voor dwangmatig gedrag en verslavingen, bv gok- of koopverslaving. In zo’n geval kan het verstandig zijn om over te stappen op bijvoorbeeld gabapentine of pregabaline.
Ik ben blij met mijn Neupro-pleisters, maar is er een manier om de huidirritatie te verhelpen?
Er bestaan neussprays tegen allergische reacties die corticosteroïden bevatten. (Uitsluitend op recept van arts verkrijgbaar). Gebleken is dat deze ook werken tegen huidirritaties door pleisters. Spray met deze neusspray, laat drogen en plak vervolgens de pleister.
Ik gebruik al jaren 6 tabletjes pramipexol. De huisarts zegt dat dit te veel is en wil dat ik afbouw. Is dat echt nodig?
Volgens de richtlijnen van enkele jaren geleden was 6 x 0.125 mg Pramipexol de maximale dosis. Tegenwoordig wordt door deskundigen een maximale dosis van 4 x 0,125 mg aanbevolen. Dat komt omdat gebleken is dat (op vrij grote schaal) de dopamine agonisten (w.o. Pramipexol) bij langdurig gebruik en bij hogere doseringen paradoxaal gingen werken waardoor de klachten juist erger worden en/of zich over het hele lichaam verspreiden (augmentatie genoemd). Men vermoedt dat hoe hoger de gebruikte dosis hoe groter de kans op augmentatie is. “Cold turkey” stoppen betekent vaak dat iemand soms 1 week tot 10 dagen helemaal niet slaapt. Langzaam afbouwen met ondersteuning van een opiaat of langzaam opbouwen van een ander medicijn is meestal een betere optie.
Zijn pleisters beter dan pillen?
Als men de hele dag klachten heeft is het over het algemeen beter om de Neupropleister te gebruiken. Deze werkt 24 uur en onderdrukt in dat geval de symptomen effectiever dan dopamine-agonisten in pilvorm.
Augmentatie en RLS
Ik hoor veel over augmentatie. Krijgt elke patiënt met medicatie hiermee te maken?
Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat augmentatie bij 45-70% van de patiënten die 10 jaar of langer dopamine gebruiken optreedt. Er zijn zeker patiënten die geen augmentatie ervaren, maar waarom zij niet en anderen wel is onduidelijk.
Wat is augmentatie?
Augmentatie is een paradoxale (onverwachte) toename van de ernst van de RLS klachten naar een vroeger moment van de dag, uitbreiding naar andere ledematen, zoals de armen, en het ontstaan van de klachten na een kortere rustduur. Bij alle dopaminerge middelen kan augmenatie optreden. Overleg in dat geval met uw huisarts of neuroloog of afbouw van uw medicatie, zo nodig in combinaties met opbouw van een vervangend middel, noodzakelijk en/of verstandig is.
Medicijnen Niet-RLS
Sinds mijn hogere dosis simvastatine heb ik meer last van RLS. Is hier een verband?
Voor zover bekend is er geen relatie tussen gebruik van statines en RLS-klachten. Maar er is geen onderzoek bekend t.a.v. deze specifieke combinatie.
Mijn dokter vertelde dat bepaalde medicijnen RLS kunnen verergeren en dat ik die dus moet vermijden. Welke zijn dat volgens u?
Bepaalde soorten geneesmiddelen kunnen de RLS verergeren. Het gaat om de volgende groepen van medicijnen: 1. Antidepressiva 2. Antihistaminica (allergie) 3. Antimisselijkheidsmiddelen 4. Neuroleptica, middelen tegen psychoses Overigens zijn binnen elke van de genoemde groepen ook middelen bekend die over het algemeen niet leiden tot verergering van de RLS-klachten (zie ook verder in deze vragenlijst).
In hoeverre hebben antidepressiva invloed op RLS?
Bijna alle antidepressiva verergeren de RLS symptomen, wekken ze soms ook op. Zowel de middelen onder de naam selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s) als de middelen met de naam serotonine en norepinephrine heropname remmers worden gebruikt om depressies te behandelen. Dat zijn bijvoorbeeld citalopram, escitalopram, sertraline, fluoxetine (Prozac) and paroxetine. En duloxetine en venlafaxine. Bij de meeste RLS patiënten zullen deze middelen de RLS symptomen verergeren. Het is dus het beste om ze niet te nemen en naar alternatieven te zoeken. Het vrij nieuwe middel Mirtazapine (Remeron) valt in een andere groep antidepressiva en lijkt de RLS ook te verergeren. Twee antidepressiva verergeren de RLS niet: Bupropion (Wellbutrin) heeft een dopamine agonistische werking (dus net als pramipexol, ropinirol en rotigotine), en zou daardoor de RLS symptomen kunnen verbeteren, en trazodone.
Ik heb medicijnen gekregen voor mijn allergie. Kan de RLS hierdoor erger geworden zijn?
De meeste antihistamines zijn berucht als het om het verergeren van de RLS klachten gaat, bij de meeste RLS patiënten, en kunnen daarom maar beter vermeden worden. De meeste middelen waar doxylamine of diphenhydramine in zit worden ook als slaapmiddeltjes gebruikt, maar voor RLS dus beter niet. Middelen zoals loratadine (een antiallergie middel) lijken dit effect niet te hebben.
Mijn dochter heeft een bipolaire stoornis en ook RLS. Kan dit met elkaar te maken hebben?
Bij ernstige psychiatrische ziektes zoals bijvoorbeeld schizofrenie, bipolaire stoornis of psychose worden vaak neuroleptica voorgeschreven. Zij grijpen in op de dopaminehuishouding en kunnen daarmee de RLS klachten verergeren.
Ik heb veel last van misselijkheid. Maar ik heb begrepen dat medicijnen hiervoor mijn RLS klachten kunnen verergeren. Hoe zit dat?
Net als de antihistamines hebben de antimisselijkheid/antibraak middelen de neiging de RLS symptomen te verergeren: zij blokkeren het dopamine systeem in onze hersenen. Er is slechts één middel dat dat niet lijkt te doen: domperidon. Het middel scopolamine, veel gebruikt bij reisziekte, lijkt ook safe bij RLS.
Alternatieve behandelingen
Helpt het om vitamines en mineralen te slikken?
Het is nooit bewezen noch onderzocht welke rol vitamines of mineralen spelen bij RLS. Soms lijkt het of patiënten baat hebben bij bijvoorbeeld vitamine A,B,C,D of E; foliumzuur; calcium; magnesium. Maar dit blijft een controversiële zaak. IJzer speelt wel een rol. RLS patiënten dienen het ferritinegehalte van hun bloed te laten meten; als het lager is dan 75 mcg/l kan ophogen met ijzer (onder supervisie van een arts!) soms helpen.
Ik gebruik liever geen medicijnen. Zijn er alternatieve behandelmethodes bekend?
Er zijn veel alternatieve behandelmethodes bekend. In veel gevallen zijn er patiënten die aangeven ergens baat bij te hebben, maar vooral heel veel patiënten die er geen baat bij hebben. Er zijn echter géén alternatieve behandelmethoden waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat ze werken. Wij adviseren daarom zeer terughoudend te zijn. In de meeste gevallen worden flinke bedragen berekend, terwijl de kans op succes zeer klein is.
Kent u het TENS apparaat? Werkt dit bij RLS?
TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation) wordt gebruikt voor de behandeling van neuropathie. Of het bij RLS werkt is onbekend.
Zijn ervaringen bekend met release 417 band?
Release 417 valt onder alternatieve behandelmethodes. Dit houdt in dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking ervan. Er zijn mensen die aangeven dat het helpt, maar ook heel veel mensen die er geen baat bij hebben. Als het voor u werkt is het natuurlijk prima, maar past u alstublieft op uw portemonnee.
Overige
Ik krijg binnenkort een ingrijpende knie-operatie. Is het zinvol de chirurg en/of de narcotiseur vertellen dat ik RLS heb?
Het is absoluut verstandig uw arts te vertellen dat u RLS heeft. Bij/na veel operaties is immers sprake van lang stil liggen en gebruik van middelen tegen misselijkheid. (antimisselijkheids-medicatie kan de RLS verergeren.) Bloedverlies in het algemeen kan bovendien de ijzerhuishouding en daarmee de RLS-klachten beïnvloeden. Houdt u er verder rekening mee dat na een narcose de klachten soms kunnen verergeren. Op de pagina “Folders” is ook een aparte folder over dit thema te downloaden.
Met behulp van pramipexol heb ik mijn RLS al jaren goed onder controle, maar lange vliegreizen blijven een ramp. Heeft u advies?
M.b.t. uw vliegreis zijn er een paar tips. Een voor de hand liggende is om te proberen een stoel aan het gangpad te krijgen zodat u niemand hoeft te storen als u moet gaan lopen. Zorg dat uw geest verder intensief bezig blijft, zoals puzzels doen, een spannend boek lezen, een spelletje doen, enz. U kunt overwegen om een extra pramipexol om de 6 uur in te nemen. Een andere (en sneller werkende) optie is om een recept voor een opiaat te krijgen (Oxycodon/OxyContin of methadon laag gedoseerd , wordt in de meeste gevallen voorgeschreven). Deze kunt u dan naast pramipexol innemen en u zult merken dat deze goed kunnen helpen.
Ik heb gelezen dat RLS verergert hoog in de bergen. Klopt dat?
Verblijf in hoog gelegen gebieden kan leiden tot misselijkheid, slapeloosheid, en ademhalingsstoornissen tijdens de slaap. Op dit moment zijn er nog geen grote studies naar dit onderwerp. Maar wel is aangetoond op kleine schaal dat RLS erger wordt in die situaties. Dit heeft te maken met het lage zuurstofgehalte (hypoxie).
Ik heb gemiddeld “slechts” 1-2 keer per week last van RLS, maar áls ik het heb is het echt heftig. Wat adviseert u hiervoor?
Voordat u tot behandeling besluit, is het verstandig een deskundig arts te vragen of er in uw geval inderdaad sprake is van RLS. Aangeboden middeltjes via drogist of internet lijken soms interessant, maar zijn vaak duur en de effectiviteit is niet bewezen. Het is in alle gevallen verstandig om na te gaan of leefstijl-adviezen voor RLS u kunnen helpen de klachten draaglijk te maken en gebruik van medicatie uit te stellen c.q. te voorkomen. Denkt u hierbij aan: · regelmaat van eten, bewegen en slapen, · afzien van stimulantia (caffeïne, alcohol, tabak) na 17.00 uur, · afleiding zoeken en bewegen, · wrijven, masseren.
Wat is de invloed van verdovende middelen?
Van hash en andere wietproducten (zoals wietthee) is bekend dat gebruik ervan een goede bijdrage kan leveren aan uw nachtrust. Weest u zich er echter van bewust dat ze niet de RLS-klachten verhelpen. Toch kan het in zeer ernstige gevallen van RLS een belangrijke bijdrage leveren aan uw kwaliteit van leven. Een medisch alternatief hiervoor kan in de ernstigste gevallen bestaan uit methadon. Dit wordt sinds kort en zeer sporadisch voorgeschreven.
Kunnen klachten verergeren na een operatie?
We horen helaas vaker dat een operatie de al bestaande RLS verergert. Wij hebben daarom ook een aparte folder ontwikkeld over het onderwerp “operatie”. U kunt deze downloaden vanaf de pagina “Folders”.