Restless Legs Syndrome: onwetendheid kost de samenleving veel geld

Restless Legs Syndrome: onwetendheid kost de samenleving veel geld

Als het gaat om het Restless Legs Syndroom (RLS) steken artsen, beroepsverenigingen en universiteiten hun kop in het zand. Tot groot verdriet van de patiënten. Te veel gemiste diagnoses, te weinig knowhow bij de collega’s, nauwelijks belangstelling van de beroepsverenigingen, te weinig onderzoek – wat de situatie van het rusteloze benensyndroom betreft, was de neurologische professor Wolfgang Oertel streng kritisch.

RLS is een van de duurste neurologische aandoeningen. Op basis van gegevens uit Frankrijk, Duitsland en Italië heeft de European Brain Council berekend dat onbehandelde RLS meer kosten veroorzaakt dan bijvoorbeeld beroertes, de ziekte van Parkinson of MS samen. Het gaat om een bedrag van ongeveer 34 miljard euro per jaar, meldde Oertel. Hij strijdt op nationaal en internationaal niveau om ervoor te zorgen dat de ziekte de aandacht krijgt die het verdient.

Immers, 1,6% van de bevolking lijdt aan RLS die behandeld moet worden – een voorzichtige schatting. Maar de ziekte van Parkinson, met een prevalentie van 0,1 %, is veel zichtbaarder, betreurde Prof. Oertel.

Ontnuchterende therapie resultaten


En dat heeft gevolgen: RLS wordt waarschijnlijk veel te weinig gediagnosticeerd en patiënten krijgen pas na een lange latentietijd een diagnose, als ze die al krijgen. Er zijn veel te weinig RLS-deskundigen in verhouding tot de prevalentie van de ziekte, en er is een gebrek aan kennis over de diagnose en therapie van de ziekte bij veel beroepsgroepen, van huisartsen tot neurologen. Er is ook te weinig bekend over RLS bij het grote publiek en bij beleidsmakers.

Daarbij komt nog het ontnuchterende resultaat van de therapie tot nu toe. Symptomatische behandeling is doeltreffend, maar slechts gedurende enkele jaren en er is een hoog risico op augmentatie. Er is nauwelijks onderzoek, laat staan jonge onderzoekers, en geen overheidsgeld voor onderzoek.

Maar er gebeurt iets: de European Brain Council bundelt de stem van beroepsverenigingen, patiëntenorganisaties en partners uit de industrie op Europees niveau en heeft RLS op zijn agenda gezet. In de volgende editie van het Global Burden of Diseases Report zal ook rekening worden gehouden met RLS. Daartoe werden vooraf uitgebreide studies en berekeningen op basis van epidemiologische gegevens uitgevoerd met Duitse medewerking.

Het resultaat: alleen al in Duitsland ontstaan door niet-behandeling op persoonlijk en maatschappelijk vlak jaarlijks kosten van 8-14 miljard euro. De optimalisering van de diagnostische maatregelen en een aan de richtlijnen beantwoordende selectie van therapeutische procedures kunnen aanzienlijke besparingen opleveren voor de gezondheidszorg, benadrukte Prof. Oertel.

Dit veronderstelt echter een betere kennis van het klinisch beeld en van de therapiemogelijkheden. Daarom zou elke neurologische leerstoelhouder in Europa kennis over RLS moeten bijbrengen in opleiding en bijscholing. Momenteel is er echter geen enkele neurologische leerstoel die door een RLS-deskundige wordt bezet.

RLS-onderzoek aantrekkelijk maken voor jonge onderzoekers

Op therapeutisch vlak moet dringend intensiever worden gezocht naar nieuwe therapeutische methoden die het probleem van de augmentatie helpen overwinnen. Daartoe moet het oorzakelijk en fundamenteel onderzoek naar RLS worden geïntensiveerd en moet RLS-onderzoek ook aantrekkelijk worden gemaakt voor jonge onderzoekers.

Congresverslag: 92e congres van de Duitse vereniging voor neurologie