Op internationale RLS-dag (23 september) wordt er door alle landen van EARLS verhalen gedeeld van patiënten. In de video’s doen zij hun verhaal over RLS en de impact die het heeft op hun leven en op hun omgeving. Voor de Stichting hebben drie patiënten hun verhaal gedaan. Kijk en luister naar de verhalen van Linda, Maria en Cees.

Op 23 september a.s. organiseren wij weer de Landelijke RLS Patiëntendag. Sommigen van u hebben zich al aangemeld. We hebben dit jaar een grote zaal tot onze beschikking, dus uw partner, kinderen of ouders zijn ook van harte welkom, maar verder geldt vooralsnog, wie het eerst komt het eerst maalt. Er is dit jaar ook een interessant programma op een mooie locatie in Ede.

U kunt het gehele programma en de locatie vinden in onze agenda.

Aanmelden kan hier.

In 2022 was dr. Roselyne Rijsman, voorzitter van de medische adviesraad van de Stichting, te gast in de podcast ‘Gezond Gesprek’. In deze podcast legt zij uit wat Restless Legs Syndrome is en wat er aan te doen is. Gezond Gesprek wordt gepresenteerd door Karine Hoenderdos en geproduceerd door Jonne Seriese namens Dag en Nacht Media.

U kunt de aflevering over Restless Legs Syndrome hier beluisteren.

Al onze folders zijn geheel vernieuwd, zowel qua inhoud als uiterlijk! 

De digitale lotgenotentafels voor volgend jaar staan weer gepland! 

De data van de lotgenotentafels vindt u hier.

Aanmelden voor de lotgenotentafels kan via de mail.

Achter de schermen zijn wij druk bezig met het vernieuwen van onze folders. De eerste is gereed: de Artsenfolder. 
Deze folder is geschreven voor artsen en geeft een overzicht van diagnose en behandeling van het Restless Legs Syndroom en Periodieke Beenbewegingen.
De Artsenfolder vindt u bij Artsen info 

Vrijdag 23 september is het Internationale RLS-dag. Dit jaar staat het in het teken van RLS en zwangerschap. Vanuit de Europese organisatie EARLS zijn er verhalen verzameld van vrouwen die RLS hebben ervaren tijdens en soms ook na hun zwangerschap. Drie leden van de Stichting hebben hier aan meegewerkt. Hun verhalen leest u hier.

Zaterdagmiddag 17 september organiseren wij voor de eerste keer in twee jaar tijd weer een Patiëntendag.  Deze dag is in Apeldoorn en is open voor zowel leden als niet-leden van Stichting Restless Legs. Kijk in onze agenda voor meer informatie.  

U kunt zich hier aanmelden voor de Patiëntendag

Afgelopen week is De Nachtwacht bij onze leden op de deurmat gevallen. Hierbij zat een paars lintje van de Hersenstichting. Met dit lintje vraagt de Hersenstichting samen met Stichting Restless Legs aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening! Dus ook van RLS.

Kijk voor meer informatie over deze actie op de website van de Hersenstichting.

Wellicht heeft u het al gelezen in de Nachtwacht. We gaan dit jaar een aantal lotgenotentafels organiseren!

De neuroloog Prof. Dr. Mauro Manconi wint de EFNA Award 2022 ‘Advocating for Gender Equity in Neurology’ in de categorie “Outstanding Achievement by a Medical Professional” voor zijn voortdurende en uitstekende wetenschappelijke werk op het gebied van RLS en zwangerschap.

Wil je meer weten over Dr. Manconi, het onderzoek en zijn prestaties? Ga naar de website van EFNA  (engelstalig)

 Onze leden hebben het al kunnen lezen in de laatste Nachtwacht. De Internationale Restless Legs Study Group heeft recent nieuwe behandelprotocollen/medicijnenlijst gepubliceerd.  

 Wellicht heeft u het al gelezen in de Nachtwacht. We gaan dit jaar een aantal lotgenotentafels organiseren!

Clique Magazine wordt verspreid samen met EW magazine (Elsevier). In de editie van april staat een uitgebreid artikel over RLS. Neuroloog Angelique Pijpers en bestuurslid van de Stichting Hansje Vlam komen aan het woord in dit artikel.

Alleen het artikel kunt u hier lezen. Het hele magazine kunt u hier lezen.

Voor de allereerste keer in het bestaan van de ICD (International Classification of Diseases), onderdeel van WHO, heeft Restless Legs Syndroom een eigen unieke code gekregen(7A80), een heel belangrijke – bijna historische – verandering voor mensen met RLS. Voorheen (tot ICD-10) werd RLS alleen gevonden onder de hoofdstuktitel ‘Andere extrapyramidale ziektes en bewegingsstoornissen’.

Lees hier meer over de ICD (Engelstalig) of in de volgende Nachtwacht.