
Laatste Nieuws
Het laatste nieuws voor iedereen die direct of indirect met RLS te maken heeft.
Voor veel meer diepgang en achtergrondinformatie kunt u ook lid worden en ontvangt u 4x per jaar ons magazine De Nachtwacht.
Help ons nog meer te leren over RLS (13/12/2024)
De Stichting RLS start in samenwerking met dr. Joyce Goris-de Geus een nieuwe, uitgebreide studie naar de levensloop van patiënten met RLS, om zo meer inzicht te krijgen in hoe de klachten zich gedurende de levensloop ontwikkelen en wat patiënten in de verschillende levensfasen dagelijks hebben ervaren. Het doel is onder meer om vroege en subtiele symptomen, met name bij kinderen, beter te gaan begrijpen en te duiden. Het ligt in de bedoeling om de gegevens die uit deze studie voortkomen, later in wetenschappelijk onderzoek te gaan uitwerken.
Waarom is uw deelname belangrijk?
- Nieuwe inzichten: Uw antwoorden kunnen ons helpen om nieuwe kennis van mogelijk gerelateerde klachten op te doen, en meer aanknopingspunten voor diagnostiek en behandeling te ontdekken.
- Gedetailleerde vragen: Hoewel sommige vragen misschien gedetailleerd lijken, zijn ze allemaal belangrijk om alle mogelijke verbanden rondom RLS te onderzoeken.
- Rol van ijzer: We stellen veel vragen over ijzer, omdat dit een cruciale rol lijkt te spelen bij RLS. Vooral bij kinderen.
Wat vragen we van u?
- 155 vragen: De enquête bevat 155 vragen en duurt ongeveer 30 minuten om in te vullen.
- Eigen aanvullingen: Bij het antwoord “andere” kunt u steeds uw eigen aanvulling geven, en we nodigen u van harte uit dat ook te doen omdat het waardevolle nieuwe inzichten kan opleveren.
- Anoniem: De uitkomsten van de enquête worden volledig geanonimiseerd, wij vragen aan u om verder geen namen e.d. in de vrije velden te noemen.
Uw deelname aan deze studie is van grote waarde. Wij vragen u de vragenlijst zo volledig en gedetailleerd mogelijk in te vullen.
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw tijd en bijdrage! Natuurlijk houden wij u in het nieuwe jaar op de hoogte van de uitkomsten van deze enquête!
Als u op onderstaande knop klikt komt u bij het formulier.
Start de enquêteInternationale RLS dag 2024
Op 23 september 2024, Internationale RLS dag, zal speciale aandacht worden besteed aan RLS bij kinderen. Dat zal o.a. gebeuren in een gezamenlijke actie van de Europese RLS patiëntenorganisaties (www.earls.eu)
Ook in Nederland zullen we hier rondom deze datum extra aandacht aan geven. Maar niet alleen op deze dag, we zullen in de komende tijd meer nuttige informatie verzamelen over deze zwaar onderschatte problematiek, waar het niet alleen over de kinderen zelf gaat, maar ook over de ouders en verzorgers die hiermee om moeten leren gaan.
Zo zal tijdens de nationale Patiëntendag in Breda (12 oktober 2024) dr. Joyce Goris-de Geus, kinderarts en somnoloog, een voordracht geven over RLS bij kinderen.
Maar ook streven we ernaar om regelmatig nieuwe informatie over dit onderwerp hier te publiceren.
RLS bij kinderen
RLS bij kinderen komt vaker voor dan algemeen wordt gedacht (2-4%). Kinderen krijgen vaak niet de juiste diagnose en/of behandeling. Voor volwassenen is het vaak al moeilijk zijn of haar klachten goed onder woorden te brengen maar voor kinderen geldt dit al helemaal! Te vaak krijgt een kind met RLS een hele andere diagnose, bijvoorbeeld ADHD, met alle nadelen van dien.
Bij het stellen van de diagnose is het belangrijk dat het kind de symptomen in zijn eigen woorden omschrijft, afhankelijk van de leeftijd. Wanneer dit lastig blijkt, vraag het kind om een tekening van de nare gevoelens te maken, deze tekeningen zijn vaak heel veelzeggend!
Kinderen met RLS zouden alleen door een ervaren specialist moeten worden behandeld. En hier ligt een opdracht voor de Stichting Restless Legs. Wij zullen ons inspannen om ook voor dit specialisme een lijst aan te leggen van artsen (neurologen, somnologen en kinderartsen) die ervaring hebben met de behandeling van kinderen met RLS en PLMD.
Onderstaand filmpje is gemaakt door de samenwerkende patiëntenorganisaties in Europa.
Verhalen van patiënten (23/9/2023)
Op internationale RLS-dag (23 september) wordt er door alle landen van EARLS verhalen gedeeld van patiënten. In de video’s doen zij hun verhaal over RLS en de impact die het heeft op hun leven en op hun omgeving. Voor de Stichting hebben drie patiënten hun verhaal gedaan. Kijk en luister naar de verhalen van Linda, Maria en Cees.
Landelijke patiëntendag 23 september (15/8/2023)
Op 23 september a.s. organiseren wij weer de Landelijke RLS Patiëntendag. Sommigen van u hebben zich al aangemeld. We hebben dit jaar een grote zaal tot onze beschikking, dus uw partner, kinderen of ouders zijn ook van harte welkom, maar verder geldt vooralsnog, wie het eerst komt het eerst maalt. Er is dit jaar ook een interessant programma op een mooie locatie in Ede.
U kunt het gehele programma en de locatie vinden in onze agenda.
Aanmelden kan hier.
Podcast RLS (15/5/2023)
In 2022 was dr. Roselyne Rijsman, voorzitter van de medische adviesraad van de Stichting, te gast in de podcast ‘Gezond Gesprek’. In deze podcast legt zij uit wat Restless Legs Syndrome is en wat er aan te doen is. Gezond Gesprek wordt gepresenteerd door Karine Hoenderdos en geproduceerd door Jonne Seriese namens Dag en Nacht Media.
U kunt de aflevering over Restless Legs Syndrome hier beluisteren.
Artikel Telegraaf (1/4/2023)
Door slechte diagnostiek en behandeling is het Restless Legs Syndroom één van de duurste neurologische ziektes, blijkt uit een grote internationale studie.
De ziekte komt veel voor maar wordt vaak niet zodanig herkend en gediagnosticeerd. Dit leidt tot een late diagnose of het uitblijven van een behandeling.
We schreven een artikel in de bijlage van de Telegraaf. Lees het volledige artikel hier.
Expert Finder (1/3/2023)
Wij gaan van start met de Expert Finder. Eerder werd het al aangekondigd in onze nieuwsbrief en de Nachtwacht.
De European Alliance for Restless Legs Syndrome wil het voor iedereen die met RLS te maken heeft gemakkelijker maken om een deskundige op het gebied van RLS te vinden. Daarvoor wordt nu een gratis interactieve landkaart ontwikkeld, de Expert Finder. Deze kunt u hier vinden.
Als RLS-patient kunt u hier uw behandelaar aanmelden.
Nieuwe folders (1/1/2023)
Al onze folders zijn geheel vernieuwd, zowel qua inhoud als uiterlijk!
Nieuwe Artsenfolder (1/11/2022)
Achter de schermen zijn wij druk bezig met het vernieuwen van onze folders. De eerste is gereed: de Artsenfolder. Artsen info Deze folder is geschreven voor artsen en geeft een overzicht van diagnose en behandeling van het Restless Legs Syndroom en Periodieke Beenbewegingen. De Artsenfolder vindt u bij
Internationale RLS-dag (23/9/2022)
Vrijdag 23 september is het Internationale RLS-dag. Dit jaar staat het in het teken van RLS en zwangerschap. Vanuit de Europese organisatie EARLS zijn er verhalen verzameld van vrouwen die RLS hebben ervaren tijdens en soms ook na hun zwangerschap. Drie leden van de Stichting hebben hier aan meegewerkt. Hun verhalen leest u hier.
Landelijke Patiëntendag (10/8/2022)
Paarse lintje van de Hersenstichting (5/7/2022)
Afgelopen week is De Nachtwacht bij onze leden op de deurmat gevallen. Hierbij zat een paars lintje van de Hersenstichting. Met dit lintje vraagt de Hersenstichting samen met Stichting Restless Legs aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening! Dus ook van RLS.
Kijk voor meer informatie over deze actie op de website van de Hersenstichting.
Digitale lotgenotentafel zaterdag 25 juni (15/6/2022)
Wellicht heeft u het al gelezen in de Nachtwacht. We gaan dit jaar een aantal lotgenotentafels organiseren!
Prof. Dr. Mauro Manconi wint de EFNA Award 2022 (10/5/2022)
De neuroloog Prof. Dr. Mauro Manconi wint de EFNA Award 2022 ‘Advocating for Gender Equity in Neurology’ in de categorie “Outstanding Achievement by a Medical Professional” voor zijn voortdurende en uitstekende wetenschappelijke werk op het gebied van RLS en zwangerschap.
Wil je meer weten over Dr. Manconi, het onderzoek en zijn prestaties? Ga naar de website van EFNA (engelstalig)
Nieuwe behandelprotocollen/medicijnenlijst (20/4/2022)
Onze leden hebben het al kunnen lezen in de laatste Nachtwacht. De Internationale Restless Legs Study Group heeft recent nieuwe behandelprotocollen/medicijnenlijst gepubliceerd.
Digitale lotgenotentafels (13/4/2022)
Wellicht heeft u het al gelezen in de Nachtwacht. We gaan dit jaar een aantal lotgenotentafels organiseren!
Clique Magazine (4/4/2022)
Clique Magazine wordt verspreid samen met EW magazine (Elsevier). In de editie van april staat een uitgebreid artikel over RLS. Neuroloog Angelique Pijpers en bestuurslid van de Stichting Hansje Vlam komen aan het woord in dit artikel.
Alleen het artikel kunt u hier lezen. Het hele magazine kunt u hier lezen.
International Classification of Diseases (1/3/2022)
Voor de allereerste keer in het bestaan van de ICD (International Classification of Diseases), onderdeel van WHO, heeft Restless Legs Syndroom een eigen unieke code gekregen(7A80), een heel belangrijke – bijna historische – verandering voor mensen met RLS. Voorheen (tot ICD-10) werd RLS alleen gevonden onder de hoofdstuktitel ‘Andere extrapyramidale ziektes en bewegingsstoornissen’.
Lees hier meer over de ICD (Engelstalig) of in de volgende Nachtwacht.