Is een zeer betrokken deelnemer danwel bestuurslid aan gerelateerde organisaties op europees niveau (EARLS, EFNA, EBC) die zich bezig houden met het werven van onderzoeksgelden, het uitvoeren van internationaal onderzoek en het borgen van patiëntbetrokkenheid in deze onderzoeken.

Is verantwoordelijk voor communicatie met en in de media, voor schriftelijke communicatie binnen het bestuur en beheert de portefeuille met betrekking tot leden/donateurs.

Verzorgt in samenwerking met administratiekantoor de financiën, begrotingen, jaarrekeningen en fondsenwerving

Is al jaren betrokken bij de stichting als vrijwilliger en is de stem van de ervaringsdeskundige. Coördineert en verzorgt de spreekuurdiensten, beantwoordt de vragen op de mail en regelt de events.