Naast het werk in Nederland werkt Joke ook op Europees niveau, met name in de organisaties EARLS, EFNA en EBC. Bij deze organisaties staat het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt centraal.

Joke heeft samen met Roselyne Rijsman (neuroloog en lid van medische adviesraad) het boek “Leven met het Restless Legs Syndroom” geschreven. Het boek is het enige bestaande naslagwerk over RLS in Nederland. In het najaar van 2024 komt er een nieuwe, 3e editie uit.

Is verantwoordelijk voor communicatie met en in de media, voor schriftelijke communicatie binnen het bestuur en beheert de portefeuille met betrekking tot leden/donateurs.

Verzorgt in samenwerking met ons administratiekantoor de financiën, begrotingen, jaarrekeningen en fondsenwerving.

Is al jaren betrokken bij de stichting als vrijwilliger en is de stem van de ervaringsdeskundige. Coördineert en verzorgt de spreekuurdiensten, beantwoordt de vragen op de mail en regelt de events.

Lid sinds medio 2024. Peter houdt zich bezig met alle zaken die zich voordoen.

Sinds begin 2023 lid en houdt zich bezig met alle zaken die zich voordoen.