Rusteloze Benen Syndroom (RLS) is een aandoening die het dagelijks leven van duizenden mensen wereldwijd beïnvloedt. Het wordt vaak gekenmerkt door oncontroleerbare bewegingen en sensaties in de benen, die vooral ’s nachts optreden en een verstoorde slaap kunnen veroorzaken.
In deze blog delen we drie persoonlijke verhalen van mensen die de moed hebben gehad om hun ervaringen met RLS te delen: Linda, Maria en Cees. Ze hebben hun verhalen gedeeld in persoonlijke video’s, waarin ze praten over hoe ze omgaan met de uitdagingen die RLS met zich meebrengt en hoe deze aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt.
Het verhaal van Linda
Linda, die vier dagen per week werkt, heeft regelmatig last van RLS en PLMD, vooral in de week voor haar menstruatie. Slapen is dan moeilijk. Medicatie bracht wel verlichting, maar ook bijwerkingen. Nadat ze stopte met de medicatie, werden haar symptomen erger. Ze begon ’s avonds voor het slapengaan stretchoefeningen te doen, wat enige verlichting bood.
Een belangrijke wending in Linda’s verhaal kwam met de overgang. In deze fase van haar leven merkte ze op dat haar RLS-symptomen bijna volledig verdwenen, wat voor haar een enorme opluchting was. Echter, de PLMD bleek intenser te worden, deels als gevolg van opvliegers, een ander kenmerkend symptoom van de overgang.
Linda’s verhaal is een bron van inspiratie, waarin ze laat zien dat zelfs zonder medicatie er voor sommige mensen manieren zijn om met RLS en PLMD om te gaan. Haar ervaringen zijn te zien in de onderstaande video.
Het verhaal van Maria
Maria leeft al meer dan twee decennia met RLS, een aandoening die in de loop der jaren steeds ernstiger is geworden. In het begin probeerde ze huismiddeltjes, maar na verloop van tijd was medicatie onvermijdelijk. De dosering werd zelfs verhoogd, maar Maria bereikte het maximum.
De dagelijkse impact van RLS op Maria is aanzienlijk. Slapeloze nachten, voortdurend moeten staan en toenemende vermoeidheid hebben een grote invloed op haar humeur en levenskwaliteit. Ze kan bijna nooit genieten van een concert, theater of restaurantbezoek vanwege haar rusteloze benen. Maria beschouwt augmentatie als een onleefbare optie. Haar strijd met RLS is een dagelijkse uitdaging die haar leven op vele manieren beïnvloedt. Bekijk in onderstaande video haar hele verhaal.
Het verhaal van Cees
Cees, nu 75 jaar, leed al vanaf zijn jeugd aan RLS. In het begin begreep hij niet wat het was, en ook zijn huisarts kon geen verklaring vinden. Dit beïnvloedde zijn levenskwaliteit, vooral ’s nachts, waar slaap ongrijpbaar was.
Zijn studie had eronder te lijden, aangezien concentratie een uitdaging was. Op latere leeftijd kon hij zelfs geen fysiek veeleisende baan meer aan vanwege de aanhoudende slaapproblemen.
In 2005 begon hij medicijnen te gebruiken, wat hielp, maar leidde tot vervelende bijwerkingen, waaronder augmentatie. De symptomen verergerden maandenlang, waardoor hij uiteindelijk moest stoppen. Deze periode was fysiek en mentaal uitputtend.
Gelukkig ontdekte hij twee jaar geleden een nieuw medicijn dat perfect voor hem werkt, waardoor hij nu bijna geen last meer heeft. Bekijk onderstaande video voor het volledige verhaal.
Samen tegen RLS
De verhalen van Linda, Maria en Cees illustreren de moed en veerkracht van mensen die leven met RLS. Deze aandoening kan het dagelijks leven aanzienlijk beïnvloeden, maar met de juiste ondersteuning en behandeling kunnen de klachten beheerst worden. Het delen van deze persoonlijke verhalen helpt om bewustzijn te creëren over RLS en laat zien dat er altijd hoop is, zelfs in moeilijke tijden. We hopen dat deze verhalen anderen zullen inspireren en aanmoedigen om openlijk over hun eigen uitdagingen te praten en te streven naar een betere kwaliteit van leven ondanks RLS. Want de realiteit is voor RLS-patiënten immers dat er geen genezing bestaat voor RLS en dat de behandelingsopties verre van optimaal zijn.
Stichting Restless Legs ondersteunt patiënten met RLS
Dit doen wij door jou en medepatiënten waardevolle informatie en advies te bieden over het syndroom.
We kunnen elkaars steun goed gebruiken. Door lid te worden ontvang je ons kwartaalblad De Nachtwacht, heb je de mogelijkheid om deel te nemen aan onze Lotgenotentafels, blijf je op de hoogte van ontwikkelingen in het RLS-onderzoek en nodigen we je uit voor onze activiteiten.
Word nu lid voor €25,- per jaar!
Voor leden en donateurs. Door leden en donateurs.