Het is vandaag Internationale RLS dag. De Stichting focust zich dit jaar op RLS tijdens de zwangerschap, een tijd die voor vrouwen met RLS vaak een marteling kan zijn. Daarom besteden we op deze dag aandacht aan dit belangrijke onderbelichte onderwerp. We hebben onze leden en volgers gevraagd naar hun verhaal. In dit artikel vind je 3 verhalen over RLS tijdens de zwangerschap.

Het verhaal van Anke

Mijn zoon is ondertussen 14 jaar, dus het ergste leed is ondertussen wat verzacht.

Aan het eind van mijn studieperiode had ik in tijden met wat meer stress al last van onrustige benen. ’s Avonds had ik dan moeite om rustig te zitten en ‘gezellig’ met anderen te kletsen. Na een tijdje werd het dan weer beter en zo ging dat in periodes een beetje op en neer. Geen idee wat het was.

Tijdens de zwangerschap
Tijdens mijn zwangerschap heb ik in periodes meer en minder last van mijn benen gehad. Net na mijn zwangerschap vertelde mijn moeder dat ze een radiospotje had gehoord over de Stichting Restless Legs en dat dat misschien was waar ik last van had. Toen snapte ik er eindelijk iets van. In de folders die ik daarna las stond volgens mij goed beschreven in welke periodes van de zwangerschap de restless legs erger en minder erg was.

Als ik bij mensen op bezoek was, ging ik soms maar gewoon even tussendoor een ommetje maken, want mijn hele lijf kwam vol met spanning te zitten als ik probeerde ‘netjes’ te blijven zitten ’s avonds. Ik voelde me daar wat opgelaten over omdat het voor mijn gevoel leek alsof ik geen zin had in hun aanwezigheid, maar merkte dat blijven zitten voor mij gewoon geen optie was. Ook overdag tijdens presentaties op het werk moest ik moeite doen om mijn benen rustig te houden. In de tijd voor de geboorte, de laatste maanden was het het ergste. De nachten duurden lang, erg lang. Af en toe vond ik die onrust in mijn benen echt martelingen. Ik heb zoveel op een matrasje op de kinderkamer gelegen om mijn vriend niet teveel te storen dat we aan het eind het matras weg konden gooien omdat we het niet genoeg gelucht hadden. De schimmel was erin gaan zitten. Hele boeken (en vanwege mijn interesse op dat moment vooral kinderboeken) heb ik ’s nachts gelezen. Tussendoor afgewisseld met yoga-oefeningen. Regelmatig viel ik uiteindelijk rond een uur of vijf in de ochtend eindelijk in slaap. Mijn collega’s waarschuwden me dat het zware werk met baby’s pas begint na de geboorte, dat het goed is als je daar uitgerust aan begint. Een bedrijfsarts vond het een goed idee dat ik op een gegeven moment twee weken niet werkte zodat ik wat tot rust kon komen. Overdag heb ik wat in een hangmat geluierd, maar echt bijkomen lukte niet vanwege die gebroken nachten die niet met werken te maken hadden.

IJzertabletten
Toen ik wat meer over restless legs wist, en ik, uiteindelijk jaren later, een huisarts bereid vond om te proberen of ijzertabletten me konden helpen, kwam ik er achter dat dit voor mij (deels) het probleem oplost. Ik ben achteraf heel benieuwd hoe het geweest zou zijn als ik tijdens mijn zwangerschap al meer had geweten over restless legs en of ijzertabletten me tijdens mijn zwangerschap al geholpen zouden hebben.

Voor mijn zwangerschap had ik tegen mijn vriend gezegd dat ik nul of twee kinderen wilde. Hij wilde gewoon met één beginnen. Daarna wilde ik echt geen zwangerschap meer. Blij ben ik met mijn éne zoon, die de pech heeft ook geen neefjes en nichtjes te hebben. Ik gun hem meer leeftijdsgenoten in de familie, maar niet ten koste van de kans op nog zoveel martelingen.

Het verhaal van Laura (32)

Ik heb 2 dochters van 1,5 en 3.

Ik heb eigenlijk al RLS sinds ik een tiener was. Ik kan me niet meer heugen dat ik er geen last van had. Mijn vader heeft het heel erg. Heeft alle medicijnen al geprobeerd en ook al de mogelijke alternatieve geneeswijzen. Ik had het in eerste instantie minder erg (en gelukkig nog steeds niet zo erg als mijn vader). Vooral met lange autoritten of een lange zit in de bioscoop. Of ’s avonds op de bank. Het werd met de jaren erger. Maar het was op zich nog goed te doen.

Tijdens de zwangerschap
Tijdens mijn eerste zwangerschap werd het steeds erger naarmate ik verder in de zwangerschap kwam. Ik ging altijd met de bus naar mijn werk. Dat ging na een tijdje niet meer. Ik kon niet staan omdat mijn buik zwaar werd en niet zitten omdat ik helemaal gek werd van mijn benen. Ik wist geen houding meer aan te nemen. Ik zat de hele reis in mijn enkels te knijpen en van houding te wisselen om het enigszins rustig te houden. Mensen moeten wel gedacht hebben… Met een maand of 6 gingen we nog één keer met zijn tweeën op vakantie voor onze dochter geboren werd. 4 uur vliegen naar Tenerife. Ik heb 4 uur in het gangpad van het vliegtuig staan wiebelen en springen. ‘S nachts was ook niet te doen. Ik heb nachten lang huilend rondjes door de woonkamer gelopen, zwaaiend met mijn armen (waar het inmiddels ook in zat) omdat liggen en zitten geen optie meer was. Maar eigenlijk was lopen ook niet meer te doen met die zware buik. Ik wist niet meer wat ik met mezelf aan moest. Uiteindelijk viel ik dan ergens tegen de ochtend in slaap op de bank. Het enige advies dat de dokter me kon geven was magnesium slikken… ja alsof ik dat nog niet geprobeerd had.

Na de zwangerschap
Na de bevalling was alles in één keer weg. Het leek wel een wonder! Maar dat was helaas van korte duur. Na een paar maanden kwam het terug. Ook wat erger vanwege de slapeloze nachten met een baby. Dat is niet heel bevorderlijk. Ondanks alles zijn we een jaar later toch voor nummer twee gegaan. Deze zwangerschap was het nog veel heftiger. De ellende begon eerder en werd sneller erger. En bovendien zat het dit keer ook veel erger in mijn armen. Dat is verschrikkelijk. Want rondjes lopen helpt dan natuurlijk niet. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Wat heb ik die laatste maanden zwangerschap vervloekt. Het enige wat me een beetje hoop gaf was het idee dat het na de bevalling allemaal weg zou zijn. Niet dus… dit keer niet. Sinds mijn laatste bevalling is het ook in mijn armen gebleven. Ik heb nog een klein beetje hoop dat als de tropenjaren voorbij zijn en we weer wat beter slapen ik misschien weer wat minder last zal krijg. Fingers crossed!

Het verhaal van Lineke

Als klein 3-jarig meisje kwam ik geregeld naar beneden omdat mijn benen gek deden . Ik kon niet in bed blijven liggen en moest steeds traplopen. Kreeg van mijn moeder dan beker warme chocolamelk en werd weer in bed gestopt. Uiteindelijk bij de kinderarts terecht gekomen….diagnose groeipijnen!!!!

Het beestje kreeg een naam
Rond mijn 13 jaar was het ineens over! Toch groeipijnen? Tot het in mijn eerste zwangerschap in alle hevigheid terugkwam en ik een verhaal las in het maand/kwartaalblad “In verwachting”. Hier kreeg het beestje ineens een naam “RLS”.

Ik liep hele nachten op, verbouwing bij voeteneind om maar te kunnen stretchen enz enz. Niks hielp. Bij de verloskundige nog veel onbegrip…veel te veel slaap tekort. Na de bevalling werd het niet anders…maar ik moest door, met huilbaby. Als ik een momentje tesamen met mijn zoontje naar bed kon, gebruikte ik deze. Ik moest binnen 10 minuten slapen anders was het weer hommeles.

Om het lange verhaal kort te maken, ik ben inmiddels 69 jaar, wil vertellen dat ik nog steeds behept ben met RLS. Ik heb vele medische en paramedische wegen bewandeld. Uiteindelijk gebruikte ik zoveel medicatie dat ik een lopende apotheek was. In een keer afgekickt van alles, maar dat was niet te doen. De RLS kwamen in vreselijke mate terug.

Ik gebruik nu 2x dgs 2 pregabiline 75mg, 2 tabl sifrol 0.125, tramadol/paracetamol 37.5/325mg en 10/20 mg temazepam. De pregabiline veroorzaakt nog steeds duizelingen. Ik zou willen dat er een wondermiddel kwam.

Meer informatie

Op EARLS.eu  staan ook verhalen over RLS tijdens de zwangerschap (in het Engels). Ook vind je er een video waarin Mauro Manconi wordt geinterviewd, winnaar van de EFNA’s Gender Award 2022, voor zijn onderzoek naar RLS en zwangerschap.