Op onze Facebookpagina stonden we onlangs stil bij het apparaatje Relegs. Als stichting krijgen we relatief veel vragen over onze ervaringen met Relegs. Het apparaatje werkt volgens het basisprincipe van contrastimulatie, waarbij onschuldige elektrische prikkels de zenuwen stimuleren. Daarom hebben we diverse ervaringen gebundeld in de nieuwste Nachtwacht. Als reactie op deze post kregen we de vraag of we ook eens stil wilden staan bij de Release417. Peter Reijngoud publiceerde in de vierde editie van de Nachtwacht in 2017 over de Release417. Niet iedereen heeft dit artikel nog op het netvlies of heeft dit niet kunnen lezen. Daarom vind je in onderstaand stuk het artikel van Peter Reijngoud.
275.000 mensen met ernstige RLS
“Het is bekend dat er veel mensen zijn die last hebben van rusteloze benen. Naar schatting ongeveer 7% van de volwassenen. Dat gaat dus ook op voor ons land. Volgens opgave van het Centraal Bureau voor de Statistiek zijn er in 2021 bijna 13,8 miljoen mensen die ouder zijn dan 20 jaar. Nemen we daarvan 7%, dan hebben we bijna 1 miljoen 20-plussers. Niet al deze mensen hebben last van ernstige RLS, naar schatting is dat ongeveer 2% van de bevolking: 275.000 mensen. Wat zou het mooi zijn als al deze mensen lid zijn van de Stichting Restless Legs!
Als het zo veel mensen betreft die behandeling nodig hebben, loont het de moeite om geneesmiddelen te ontwikkelen voor deze groep en een patent aan te vragen voor de ontwikkelde geneesmiddelen.
Middelen die niet vallen onder geneesmiddelen
Het loont dus ook de moeite om middelen te ontwikkelen die niet vallen onder geneesmiddelen. Daar zijn veel voorbeelden van, ook de huis-, tuin- en keukenmiddelen vallen daaronder. Van een aantal van deze middelen is het zeer twijfelachtig of ze werken. Wat wel werkt is het vullen van de beurs van diegene die zo’n middel verkoopt. Daarnaast is er een aantal middelen waarvan niet wetenschappelijk is aangetoond dat ze werkzaam zijn, maar waarvan op grond van ervaringscijfers zou kunnen worden aangenomen dat ze wel iets doen, ook al is het maar tijdelijk.
Dopamine agonisten en drug holidays
Wetenschappelijk onderzoek heeft vastgesteld dat dopamine agonisten een averechtse werking kunnen hebben na een aantal jaren van gebruik. Daar is maar één medische oplossing voor. De Drug Holiday; gebruik van dopamine agonist wordt volledig afgebouwd. Wordt er tegelijkertijd iets opgebouwd uit een andere groep geneesmiddelen, dan is dit wel te doen. Wordt er geen ander geneesmiddel voorgeschreven, dan is dit de ware hel op aarde. Na volledige afbouw ven je terug op het niveau dat je had voordat je een dopamine agonist ging gebruiken. Je kunt weer een aantal jaren een dopamine agonist gebruiken, of je gaat verder met het medicijn waarvan je de dosis hebt opgebouwd. Medicijnen die in dit proces kunnen worden gebruikt en geen augmentatie veroorzakeb, zijn bijvoorbeeld gabapentine, pregabaline en methadon. Natuurlijk hebben deze medicijnen ook hun bijwerkingen en sommigen daarvan zijn niet mis, afhankelijk van de dosering. Maar ze maken je RLS niet erger!
Release417
Wat ik nou mis in het hele verhaal is dat er geen wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar middelen die geen geneesmiddelen genoemd mogen worden. Het zeepje, de vitaminen, de mineralen, de gluten, de metalen, magnetisme, voetzoolreflex, massage, stimulering van de doorbloeding, prikkeling van de zenuwen enz. De band die is ontwikkeld door René van Alphen valt ook onder deze categorie. René, een medepatiënt en lid van de Stichting Restless Legs, ontdekte bij toeval dat met een ‘drukverband’ om zijn bovenbeen de symptomen verdwenen. Hij heeft dit gedurende 3 jaar verder uitgewerkt tot de Release417. Op het forum dat René heeft opgericht voor RLS patiënten staan heel veel ervaringen van mensen die de band gebruiken of hebben gebruikt. Je vindt er mensen die enthousiast zijn over de werking van de band, maar ook mensen waarbij het even geholpen heeft, of helemaal niet. Eigenlijk net zoals bij de medicijnen die we gebruiken, de één heeft er baat bij, de ander niet. Vanuit ons wetenschappelijk standpunt bevelen wij de Release417 niet aan, ondanks het feit dat we er persoonlijk misschien niet afwijzend tegenover staan. Wat mij betreft zou een wetenschappelijk onderzoek naar de werking van de Release417 meer duidelijkheid kunnen verschaffen over de doelmatigheid van het gebruik. Die wens heb ik ook wel met betrekking tot de Stringenergy sokken, omdat ik de werking totaal niet begrijp. Stringenergy heet in het Nederlands snaartheorie. Het is een verschijningsvorm van energie waardoor sommige natuurkindige verschijnselen beter kunnen worden verklaard. Maar hoe je daar sokken van kunt maken, is voor mij echt een raadsel. Wetenschappelijk onderzoek zou daarover duidelijkheid kunnen geven.”
Lid worden
Wil je voortaan ook de artikelen in ons tijdschrift De Nachtwacht lezen? Word dan lid van de stichting! Al voor € 25,- per jaar ondersteun je onze stichting en ontvang je 3 tot 4 keer per jaar De Nachtwacht. Je kunt je hier inschrijven.